Alcuni comuni misconcepts sull'anoressia - Approfondimento

Questo è un approfondimento in merito al post che ho pubblicato Venerdì scorso. Se non lo avete letto, vi consiglio di farlo adesso, perché sennò avrete difficoltà a seguire ciò che sto per scrivere. Nel post di oggi mi voglio concentrare su questo: dato che effettivamente esistono tanti falsi luoghi comuni in merito ai DCA che la gente si beve indiscriminatamente, cosa potrebbero fare le persone malate di anoressia/bulimia/binge/DCAnas, nonché le associazioni che si occupano di DCA, per rettificare, migliorare, e rendere veritiero il modo in cui i DCA vengono percepiti dalla gente?

[Nota a margine in merito al mio post precedente: Mi sembra di non aver sottolineato abbastanza il fatto che ho usato quel tweet solo come esempio e punto di partenza per le mie riflessioni. Non intendevo in alcun modo puntare il dito contro la persona che ha scritto quelle parole nella fattispecie. Il mio obiettivo non è quello di sfuriare contro chiunque abbia dei misconcepts sull’anoressia. La persona che ha scritto quel tweet non è la prima, né l’ultima, né l’unica persona al mondo ad aver detto cose del genere sull’anoressia – ho preso quella frase solo perché l’avevo vista appena un paio di giorni prima.] 

Ma torniamo a noi.

Prima cosa: per chi ha un DCA, sappiate che quello che sto per scrivere è ciò di cui credo dovremmo essere consapevoli e prestare attenzione quando si parla della nostra malattia a persone che non hanno mai vissuto questa patologia. 

La mia non sarà ovviamente una lista completa – centrerò la mia attenzione solo sugli aspetti principali. Se pensate comunque che abbia tagliato fuori qualcosa d’importante, o se c’è qualsiasi cosa che vogliate aggiungere, fatelo pure nei commenti! (Adoro i vostri commenti.)

1. Spesso, quando in TV si parla di DCA, viene posto l’accento su quanto poco si mangia, su quanto poco si pesa (spesso e volentieri ciò viene accompagnato da fotografie di ragazze scheletriche) o da quanto spesso ci sono le abbuffate e/o il vomito autoindotto nella face più acuta della malattia. 

Io trovo sbagliatissimo che i mass media lancino questo tipo di messaggio. Sono forse informazioni rilevanti? Sono necessarie? Qual è lo scopo del fornire simili informazioni? Io penso che siano cose che fanno più male che bene.

Non penso che il sentire resoconti di restrizioni alimentari, descrizioni di sessioni di vomito, o il vedere foto di ragazze scheletriche possa essere un trigger per chi è già malate di DCA (bah, forse in alcuni rari casi, ma mi pare superfluo soffermarmi su questo), tuttavia in questo modo:

• si manda un messaggio completamente errato a chi è ancora nella fase acuta della malattia, dicendo implicitamente a queste persone che 1) non sono ancora abbastanza malate, 2) non necessitano perciò di alcun aiuto e, cosa pure peggiore 3) che non stanno correndo il rischio di andare incontro a complicanze psicofisiche perché mangiano di più, pesano di più, o vomitano di meno rispetto agli scheletri ambulanti trasmessi in TV.
• si manda un messaggio totalmente sbagliato alla gente che non ha mai vissuto un DCA sulla propria pelle, perché questi servizi televisivi gli dicono che una ragazza che ha “veramente” un DCA assume XX clorie al giorno, o pesa XX chili. Se così non è, allora la ragazza in questione non ha “veramente un DCA, ma è solo una drama queen o una che vuole soltanto attirare l’attenzione.
• si manda un messaggio sbagliato a medici, infermieri, impiegati nelle professioni sanitarie in merito a come deve “essere esteriormente” una persona con un DCA (per esempio, quali sintomi/comportamenti ricercare).

In realtà, sono tutti dati completamente empirici, e generalizzazioni da manuale del tutto erronee. I numeri non fanno statistica, perché ogni persona è una storia a sé. Ed è quindi sbagliatissimo che i servizi televisivi si concentrino sui numeri per descrivere i DCA. Anche perché questo porta ad un ulteriore falso luogo comune: il credere che quando quei numeri sono tornati nella norma, allora la persona è automaticamente guarita dal DCA. Quando invece noi sappiamo benissimo che non è affatto così.

Non voglio dire che i numeri non siano assolutamente mai rilevanti – in alcuni casi possono pure esserlo. In fin dei conti, nei post in cui vi racconto degli studi scientifici che sono stati condotti su anoressia/bulimia, utilizzo sempre un sacco di numeri. Si può anche parlare dei propri numeri personali, purché in privata sede. Ma io credo che quando le informazioni vengono date in pasto al pubblico, bisognerebbe essere molto più cauti e riflettere molto di più in merito al tipo di messaggio che viene passato, perché se la gente sente parlare di numeri a proposito dei DCA, poi è ovvio che ricercherà nelle persone che ha accanto quegli stessi numeri, per determinare o meno se la persona sia malata di DCA (ed ovviamente sbagliando).

E’ per questo motivo che ho bandito i numeri personali dal mio blog: ho raccontato la mia storia, per esempio, ma ho accuratamente evitato di scrivere, sia lì che altrove, la mia altezza, od il peso minimo che ho raggiunto durante il periodo peggiore dell’anoressia. Penso che questi numeri siano fini a se stessi e penso anche che sia opportuno evitare paragoni e confronti tipici di chi ha un DCA, nonché non permettere che chiunque non sia ancora del tutto convinta di voler combattere contro l'anoressia, leggendo determinati dati numerici, possa avere il tipico pensiero disturbato: "Se lei è arrivata a TOT allora io posso scendere di più", reiterando così ancora di più il loop distruttivo dell’anoressia. Allo stesso modo, non voglio che qualcuno possa pensare: “Ma io ancora non peso così poco come pesava lei, quindi va tutto bene, posso continuare così, e non ho alcun bisogno di chiedere aiuto perché evidentemente non solo malata abbastanza”. Allo stesso modo, non ho mai scritto e non scriverò mai quanto/cosa mangiavo nel periodo peggiore dell’anoressia, o quanto/cosa mangio adesso. Non penso che tutto questo abbia alcuna rilevanza: penso che l’unica cosa che conta è come ci si sente, a prescindere dal peso e dal comportamento alimentare.

2. Spesso, quando in TV si parla di DCA, viene posto l’accento su quale sia il significato dei DCA, e su quali aspetti caratteriali abbiano le persone malate. 

Questo potrebbe anche non essere totalmente sbagliato – per esempio, effettivamente la ricerca del controllo è una tendenza che la maggior parte delle persone malate di anoressia, chi più chi meno, ha. Penso però che la cosa diventi profondamente errata quando vengono fatte assurde generalizzazioni, passate come fossero oro colato, vero ed imprescindibile per tutte coloro che sono affette da anoressia. Vi faccio peraltro notare che la maggior parte di suddette generalizzazioni non ha per niente un base scientifica, e non è neanche supportata dall’evidenza. Pensate a quando viene detto che il DCA è dovuto ad un cattivo rapporto con la propria madre, ad un rifiuto di crescere, ad un rifiuto della sessualità, alla voglia di fare le modelle, erc… quante caselle spuntereste? Personalmente, neanche una.

Bisognerebbe pertanto che venisse sottolineato con forza il fatto che ogni persona è una storia a sé. Ognuna di noi ha il proprio carattere, il proprio background, e le proprie millemila concause che la portano ad ammalarsi, nonché il fatto che non esiste “l’Anoressia” per antonomasia, bensì “le anoressie”, una per ogni paziente che ne è affetta. Ergo, fare generalizzazioni è del tutto sbagliato ed impossibile. I DCA sono malattie fortemente personalizzate: se viene fatta una generalizzazione, potete giurarci che è una falsità.

Il fatto che il focus principale della mia anoressia sia stato il bisogno di controllo, non significa assolutamente che questo valga per chiunque altra abbia questa malattia. Allo stesso modo non tutte le persone malate di anoressia/bulimia/binge/DCAnas hanno dismorfofobia o contano le calorie o si pesano molto frequentemente (io non ho avuto nessuno di questi, appunto). Non tutte le persone malate di DCA hanno cattivi rapporti con la loro famiglia, hanno subìto molestie sessuali, hanno vissuto esperienze traumatiche, o erano ossessionate dall’esteriorità. Questi sono solo falsi luoghi comuni, se generalizzati: va chiesto alla singola persona quali sono i fattori che l’hanno portata verso il DCA.

Proprio per questo penso che sia importante che ognuna di noi possa raccontare la propria storia: perché siamo tutte differenti, e perciò così facendo rendiamo testimonianza del fatto che anche i DCA sono malattie estremamente eterogenee.

È inutile che i mass media perdano tempo a definire quali sono le caratteristiche caratteriali della “persona standard malata di anoressia”, e quali sintomi e comportamenti sono propri di chi ha “veramente” un DCA, soprattutto quando non c’è neanche una base scientifica a sostegno di ciò che viene detto. Il parlare a vancera non aiuta né chi è malata, né chi le sta vicino, né i medici.

Seconda cosa: ci sono 2 principali cose che vorrei vedere dalle associazioni che si occupano di DCA. 

E con questo NON sto puntando il dito contro qualcuno – senz’altro alcune associazioni sono migliori di altre, la mia vuole essere soltanto una sorta di generale “wishlist”.

1. Date MOLTA MENO importanza all’immagine corporea, alle diete, all’esteriorità. 

La stragrande maggioranza delle donne, prima o poi, nel corso della propria vita, si mette a dieta, non fosse altro che per perdere qualche chilo in vista dell’Estate. Eppure, tra tutte le donne, soltanto un infinitesima parte si ammala di DCA, e non sono necessariamente quelle che avevano fatto una dita. Perché? Perché i DCA non sono conseguenza di diete fai-da-te andate a finire male. Sono malattie vere e proprie, e il sintomo alimentare è solo il capro espiatorio di una serie di molteplici problematiche retrostanti: è proprio su queste ultime che bisognerebbe puntare l’attenzione.

Ergo, penso sia piuttosto inutile demonizzare le diete o andare per scuole facendo campagne sulla corretta alimentazione: poiché i problemi che spingono verso un DCA sono ben altri, con questo tipo di informazione chi si deve ammalare lo farà comunque.

E basta con le brochures in cui i DCA vengono tipicamente rappresentati come una povera tizia pelle e ossa che si guarda allo specchio e si vede obesa, o come una ragazza imbronciata davanti ad un piatto semivuoto, o come una deficiente disperata in piedi su una bilancia che si misura la circonferenza coscia! Sono immagini stereotipate che vanno a rinforzare l’immaginario comune sul fatto che i DCA siano malattie che c’entrano prettamente con il voler dimagrire, e non fanno in alcun modo capire alla gente la vera natura interiore dei DCA, sono immagini assolutamente sbagliate e fuorvianti!

Piuttosto, in quanto associazioni che si occupano specificatamente di DCA, dovreste promuovere la diffusione delle testimonianze di chi ha veramente vissuto/vive queste malattie. Dovreste spiegare quali sono le millemila concause e problematiche, diverse da individuo ad individuo, che possono spingere una persona verso il DCA. Dovreste cercare di impedire ai mass media di mandare il messaggio che l’immagine corporea, la diete, la ricerca della magrezza come le modelle sono ciò che spinge verso un DCA, perché sappiamo benissimo che tutto questo non c’entra una pippa con i disturbi alimentari.

2. Date MOLTA PIU' importanza agli studi scientifici che vengono condotti sui DCA, perchè possono svelare aspetti inattesi e fornire nuovi appigli terapeutici. Ma fatelo in maniera corretta, riportando le vere informazioni fornite da questi studi, e non semplificandoli e manipolandoli al fine di ridurli a ciò che vi piace venga detto. 

Giusto per dire, vi faccio un esempio tratto dal sito della NEDA (National Eating Disorder Association):

“I ricercatori stanno ancora cercando possibili cause biochimiche e/o biologiche dei DCA. In alcune persone affette da DCA, alcuni neurotrasmettitori nel cervello che controllano la fame, l’appetito, e la digestione sono stati trovati essere sbilanciati. Il significato e le implicazioni di questi sbilanciamenti sono ancora oggetto di studio.” 
(mia traduzione) 

Sbagliato. Sbilanciati? Lo sapevate che lo sbilanciamento chimico è un fattore che gioca un enorme ruolo nel mantenimento di un DCA durante la sua fase peggiore, e che non è poi così difficile spiegare alla gente quello che è venuto fuori dalle più recenti ricerche su anoressia, bulimia e DCAnas? Certo, il farlo è molto più faticoso del semplice buttare giù 2 paroline di comodo. Io stessa troverei difficile spiegare alcuni concetti medici e biochimici. In effetti, in tutto il blog non credo di aver mai parlato di cose come lo splicing alternativo, le modificazioni epigenetiche, o gli alleli. Sì, è difficile, eppure è possibile spiegare tutti questi concetti senza ricorrere ad eccessive semplificazioni che modificano il senso dello studio e fanno estrapolare false conclusioni.

È quello che io cerco sempre di fare quando vi presento degli studi scientifici fatti sui DCA. Sin da quando ho iniziato a scrivere su questo blog, infatti, mi sono rapidamente resa conto che la gente è affamata d’informazioni. Sia chi è malata di DCA, sia chi gli sta vicino. Tutti quanti vorrebbero sapere cose succede nella loro testa quando sono nel pieno di un DCA, o cosa succede nella festa delle loro figlie/i, o nella testa dei loro amici.

Mi piacerebbe perciò che venisse dato da parte delle associazioni che si occupano di DCA, maggiore risalto agli aspetti più strettamente scientifici di queste malattie. Penso che siano utili ed interessanti.

Ecco, queste sono le 2 principali cose che mi piacerebbe vedere in future da parte delle associazioni che si occupano di DCA: un minor focus sulla fisicità, per concentrarsi invece su quelle che sono le vere problematiche individuali nascoste dietro i DCA, e una maggiore attenzioni per gli studi scientifici che vengono condotti su queste malattie, da cui estrapolare importanti informazioni.

In definitiva, vorrei che venisse dato uno stop alla propaganda di falsi miti che tuttora imperano a proposito di anoressia/bulimia, perché le poche volte che mi capita di vedere in TV servizi o programmi sull’anoressia, sento ripetere sempre le solite bischerate da manuale e i soliti falsissimi luoghi comuni. Penso che bisognerebbe concentrarci di più sull’interiorità di chi ha un DCA, sul miglioramento dei servizi offerti a chi soffre di queste malattie, sulla prevenzione (soprattutto secondaria) e sull’abolizione dei tanti falsi miti esistenti, cui la gente purtroppo crede indiscriminatamente.

Qual è la vostra “wishlist”, invece? Cosa vorreste dalle associazioni che si occupano di DCA? Su cosa dovrebbe essere posto l’accento quando si parla di DCA?