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venerdì 21 giugno 2013

Le cose buone (NON) arrivano per chi sa aspettare: I veri danni delle lunghe liste d'attesa

Chiedere aiuto quando si ha un DCA, è sempre un qualcosa di estremamente difficile per chiunque si trovi in questa situazione. Le motivazioni per cui è difficile possono essere molteplici, e variabili da persona a persona. Per alcune rivelare il proprio DCA può suscitare sentimenti d’intensa vergona. Per altre chiedere aiuto è umiliante. Per altre ancora c’è la difficoltà di abbandonare una strategia di coping che, per quanto patologica, è comunque assolutamente funzionale. E così via. Per non parlare delle difficoltà che s’incontrano nel parlare del proprio DCA a degli psicoterapeutici che potrebbero non essere in sintonia con la nostra personalità, o scarsamente provvisti d’empatia.

Comunque, in genere, quando proprio non se ne può veramente più del disturbo alimentare, quando stiamo veramente male e ci rendiamo conto che non abbiamo più niente da perdere, ci si decide a rivolgersi alla ASL/USL richiedendo di essere prese in carico e seguite per il nostro DCA. Cosa succede? Succede che nella maggior parte dei casi si riesce ad avere un appuntamento, ma le liste d’attesa sono spaventosamente lunghe. È l’altra faccia della medaglia dell’avere una sanità pubblica: la cosa estremamente positiva è che chiunque, a prescindere dal proprio status economico, può accedere alle cure. La cosa negativa è che questo crea liste d’attesa veramente lunghissime. La cosa è naturalmente variabile da regione a regione: qui dove vivo io le cose vanno relativamente bene, ma parlando con altre ragazze che hanno un DCA e che hanno chiesto aiuto in regioni differenti da quella in cui abito io, mi sono sentita dire che anche solo per avere un primo appuntamento c’è da aspettare 3 – 4 mesi.

In quale magico mondo una lista d’attesa di 4 mesi può essere considerate accettabile? (E non mi riferisco solo ai DCA, ma a tutte le malattie, comprese quelle più letali.)

Se una ragazza sottopeso causa anoressia si rivolge alla propria ASL/USL, e le viene detto che prima di avere un appuntamento dovrà attendere 4 mesi, il messaggio subliminale che passa è: non sei abbastanza malata. Non hai bisogno di essere visitata con urgenza. Non meriti medici che ti seguano. Non sei abbastanza importante da essere aiutata. Smettila di essere così infantile. Ripigliati.

Questo è il motivo per cui molte ragazze che soffrono d’anoressia/bulimia vanno incontro a problemi di salute anche gravi (e, purtroppo, in alcuni casi letali) mentre sono in lista d’attesa. Tuttavia, la maggior parte delle ragazze riesce in qualche modo a farcela e a rimanere relativamente stabile fino a che non arriva il giorno dell’appuntamento. Che cosa succede poi?

Alcuni ricercatori si sono posti questa domanda e hanno provato a capire in che modo una lunga attesa possa influenzare la successiva risposta al trattamento da parte di una malata di DCA. I risultati cui sono giunti paiono tutt’altro che incoraggianti.

Uno studio a tal proposito è stato pubblicato lo scorso anno su “Behaviour Research and Therapy”, ed i ricercatori hanno valutato i fattori che hanno portato le pazienti affette da un DCA ad abbandonare la terapia ambulatoriale. Alcuni di questi fattori sono strettamente individuali, ma uno dei più importanti predittori di abbandono della terapia è rappresentato proprio dalla lunghezza della lista d’attesa prima di avere un appuntamento (Carter et al., 2012).

Esaminiamo quindi un po’ i dati, e vediamo cosa hanno trovato questi ricercatori. Per prima cosa, la definizione di “abbandono”.

“L’ “abbandono” della terapia viene comunemente definito come una cessazione non consensuale della terapia da parte della paziente, o dovuto all’incapacità della paziente di accettare gli obiettivi del trattamento stesso (per esempio, raggiungere un B.M.I. pari a 18, o cessare il vomito autoindotto).”
 (mia traduzione) 

Il mancato compimento fino alla fine del percorso terapeutico è un qualcosa di molto serio: la statistica dice che dal 30 al 70% delle pazienti con un DCA non completano il loro percorso terapeutico. Piuttosto che considerare queste pazienti come non complianti, a me questo sembra un chiaro segnale sia della forza dell’anoressia, sia dell’ansia estrema prodotta dall’idea di abbandonare sia i comportamenti sia il pattern mentale tipico del DCA.

I ricercatori, per studiare quali fossero i fattori che allontanavano precocemente le ragazze affette da DCA dalla terapia, hanno valutato 189 pazienti che erano seguite in regime ambulatoriale tra il 2005 e il 2010. Le pazienti in questione avevano un’età compresa tra i 16 e i 53 anni (per lo più, comunque, erano intorno ai 26 anni), e solo 4 di queste (2,1%) erano uomini. Di queste pazienti, il 18% era affetta da anoressia, il 40,2% da bulimia, e il 41,8% da DCAnas. Di ciascuna paziente sono stati valutati molteplici parametri: il peso prima dell’esordio del DCA, il peso che avevano al momento dello studio, la durata del DCA, la presenza di comorbidità (autolesionismo, DOC, disturbo bipolare, disturbo borderline, disturbo d’ansia, depressione, etc…) e così via, nonché alcune informazioni demografiche di base.

I ricercatori hanno anche valutato quanto tempo queste persone fossero state in lista d’attesa prima di accedere al loro primo appuntamento. (Il trattamento in questione consisteva nella terapia cognitive-comportamentale, 20 sedute per le persone affette da bulimia/DCAnas, e 40 – 50 sedute per le persone affette da anoressia.)

Di tutte le pazienti che avevano iniziato il trattamento, il 55% l’ha portato a termine, mentre il 45% no. È una percentuale di abbandono altissima. Le pazienti che hanno abbandonato, l’hanno fatto per lo più dopo una dozzina di sedute. Non ci sono grosse differenze nei tassi d’abbandono della terapia in persone affette da diversi tipi di DCA. 

Se non è dunque la tipologia di DCA che influisce sul tasso d’abbandono della terapia, cos’altro lo fa?

Queste le risposte dei ricercatori:

• Peso corporeo. I maggiori tassi d’abbandono della terapia sono stati riscontrati nelle pazienti che avevano un minore peso corporeo.

• Comorbidità. La concomitante presenza di altre patologie psichiatriche oltre al DCA (soprattutto i disturbi d’ansia) ha favorito l’abbandono della terapia.

• Evitamento. Le pazienti che presentavano un atteggiamento di forte evitamento nei confronti delle emozioni negative, e una minore resistenza allo stress indotto dal percorso terapeutico, abbandonavano più facilmente la terpia. E, indovinate un po’…

• Lunghezza della lista d’attesa. Tanto più le pazienti avevano aspettato il trattamento, tanto più era lunga la lista d’attesa, tanto maggiore era poi l’abbandono della terapia. Nella fattispecie, il maggiore tasso d’abbandono della terapia è stato riscontrato nelle ragazze che avevano passato più di 3 mesi in lista d’attesa.

L’importanza dell’aver individuato questi 4 punti è che, tra tutti, la lunghezza della lista d’attesa è quello (teoricamente) più facilmente modificabile. Se una paziente si rivolge all’ASL/USL solo quando il suo peso è enormemente basso, non ci si può far nulla. Ed è difficile anche agire su fattori come la comorbidità o l’evitamento, sebbene lavorare su questi fronti potrebbe rendere una paziente meggiormente capace di portare a termine la terapia. Ma questi sono fattori strettamente individuali.

Viceversa, una lista d’attesa è un fattore esterno alle pazienti stesse, un fattore che dipende dall’efficienza e dalla disponibilità del sistema sanitario nazionale, e sul quale dunque è possibile agire concretamente. Una lista d’attesa pazzescamente lunga non ha ripercussioni negative solo a breve termine (la paziente potrebbe peggiorare drasticamente o addirittura morire durante l’attesa), ma anche a lungo termine, poiché la tendenza alla cronicizzazione dei DCA è un significativo predittore della possibilità che ha una persona di non riuscire ad essere aderente alla terapia, e dunque di non riuscire ad avere una remissione. Il problema è quindi duplice.

Gli autori dello studio, infatti, concludono:

“[…] Nelle persone affette da un disturbo alimentare, la motivazione all’intraprendere un percorso terapeutico è universalmente riconosciuta come un fattore critico nell’aderenza e nella riuscita del trattamento. Nell’esatto momento in cui una persona decide di chiedere aiuto per la sua anoressia/bulimia, la sua motivazione è al massimo livello possibile. Tuttavia, detta motivazione tende ad affievolirsi col tempo se non viene rapidamente ed efficacemente sostenuta. Pertanto, una lunga lista d’attesa rappresenta senz’altro uno dei fattori che favorisce l’abbandono terapeutico, prima e dopo aver iniziato un trattamento. E’ di fondamentale importanza dunque, per il sistema sanitario nazionale, avere ben chiare quali siano le conseguenze dell’avere lunghe liste d’attesa, e di come ciò favorisca l’abbandono terapeutico, e la proliferazione dei disturbi alimentari nei singoli individui.” 
(mia traduzione)

11 commenti:

La Ely ha detto...

Davvero molto interessante come articolo questo. Le evidenti difficoltà che incontrano i malati nell'accostarsi al SSN vengono esponenzialmente moltiplicate per chi soffre di DCA, dove la componente tempo e motivazione giocano un ruolo cruciale. Bello spunto di riflessione.

jane:3 ha detto...

I tuoi articoli sono sempre bellissimi e ti dico che sei molto più preparata tu che la gente che mi segue. Io sono stata ricoverata tempo fa e so cosa significa dover aspettare per un ricovero o il fatto che in molte strutture non ci sono abbastanza posti letto e quindi ti mettono in reparti che non sono il tuo (a me è capitato). So che tutto quello che sto facendo è sbagliato, e tu sei come il grillo parlante per pinocchio, c'è sei una sorta di guida della mia coscienza: Quando leggo i tuoi post mi sembra di sentire una vocinia ahah. Ma non riesco a smettere.

Pulce ha detto...

Post davvero molto interessante, e mi ritrovo a pieno. Purtroppo nella mia regione, o meglio nel centro in cui sono seguita, che è uno dei centri pilota della cura dei dca, le liste d attesa sono lunghe 3 mesi più o meno, anche solo per andare in ambulatorio.
Io, ho dovuto aspettare mesi, e in quei mesi il mio dca si radicava sempre di più in me. E come attesta il post, io non sono riuscita ad accettare le cure e quindi raggiungere in ambulatorio un bmi di 18, anzi, sono continuata a scendere fino a raggiungere il ricovero, proprio perché la forza che mi aveva permesso di chiedere aiuto dopo una settimana era scomparsa .
Sicuramente è stato così per molte altre ragazze.
Brava Veggie, gran post!
Ti abbraccio

ela87 ha detto...

Quanto leggo queste cose sono ancora più felice di abitare in Svizzera! Ok qui si paga mensilmente una franchigia a delle casse malati ma poi sei tratto più che bene, non ho mai sentito di liste d'attesa, massimo qualche settimana dagli specialisti ma volendo ti rivolgi ad un altro se quello scelto è pieno. Ma qui proprio non esiste una cosa così! Vero paghiamo per questo ma ne vale la pena! Spesso sento chi dice "eh ma devo pagare la cassa malati anche se non la uso" ma cavolo PER FORTUNA che non ne hai bisogno! Ma quel giorno dove ne necessiterai avrai le cure ecc di diritto!
Pensa che qui da me in Ticino le camere sono da massimo 2 letti e se hai la complementare nella cassa malati (paghi qualcosina in più al mese) hai la camera privata!
Qui in Ticino non ci sono strutture proprio specializzate per DCA che io sappia ma ci sono ospedali che hanno un piccolo reparto ecc

Trovo che queste cose non dovrebbe esserci soprattutto se portano a determinate dati statistici!

Un abbraccio

Anonimo ha detto...

@ela. Anch io vivo in svizzera, a zurigo. Da noi ci sono varie cliniche specializzate sui dca, sono tipo dei sanatorium o cliniche psychiatriche dove vengono curate persone con delle fisse per esempio della pulizia o con born out o depressione. Quando il dottore do casa mi suggeri il ricovero mi diede alla scelta ben 4 cliniche da andare a vedere, per sciegliere poi quella di cui mi piaceva il concetto. Hai ragione, sicuramente aggevolate dal siatema sanitario, ma purtroppo per me questo nn basta per uscire da questa maledetaa anoressia.... Miriam


Wolfie ha detto...

È verissimo, le liste d’attesa alle volte possono essere veramente scoraggianti!!!!!! Io non sono mai stata ricoverata in una clinica, però sono stata seguita ambulatorialmente, sia psicologicamente che sul piano alimentare, ed effettivamente c’è voluto un po’ di tempo prima di poter accedere a questi servizi. E se il tempo passa, la motivazione vacilla: non fa una piega. Già che è difficile trovare la motivazione, figuriamoci poi mantenerla senza supporto!!!!!!!!
Mi piacerebbe molto che il sistema sanitario nazionale impiegasse un po’ più delle sue risorse economiche per far fronte a questo tipo di problematiche (non solo nel campo dei dca, ma per tutte le malattie), e comunque cercare di rendere la cosa un po’ più gestibile, perché qui ci sono in gioco vite umane!!!!!!!!

PrettyLittleGirl ha detto...

é impressionante..putroppo la sanitá in Italia e in molti paesi non é delle migliori..e alcuni ambulatori costano anche non poco..
a proposito di questo ti incollo il link della storia di Maria Fernanda, l'altleta messicana che per i costi e le liste d'attesa della sanitá pubblica non ha potuto curarsi ed é a rischio di vita.. a quanto pare solo i piú abbienti possono permettersi di essere presi in carico..
magari anzi probabilmente l'avrai gia sentito..

https://www.youtube.com/watch?v=rIVaOlWz69g

Grazie come sempre x la riflessione..seguó il tuo blog da un po e ti ammiro per come stai lottando e segui le altre in questo..
continua cosi!!ti sostengo.

Veggie ha detto...

@ La Ely – Io adoro il fatto che la sanità del nostro Paese sia pubblica… ma, purtroppo, questo si scontra con l’inevitabile carenza di risorse economiche… producendo, tra gli altri, gli effetti elencati in questo post… Credo che, come Paese civile, dovremmo investire di più nel sistema sanitario…

@ jane:3 – Jane, se riuscissi a smettere così, di punto in bianco, non avresti una malattia e il problema non si porrebbe… Ma io credo che le persone che ti seguono abbiano la funzione proprio di aiutarti a riuscire a smettere… ovviamente, coadiuvate dalla tua volontà, perché è scontato che se tu non VUOI in fondo cambiare le cose, neanche il medico più competente del mondo riuscirebbe a fare niente… i medici non hanno bacchette magiche, possono solo darci una mano a direzionare nella maniera appropriata le nostre energie e le nostre volontà… ma la volontà di fondo in qualche modo ci deve essere, sennò si farebbe meglio ad utilizzare i soldi che impieghiamo nella psicoterapia per andare al cinema. A parte questo… ti ringrazio per quello che scrivi, ma no, non sono in alcun modo preparata, scanso equivoci. Quello che scrivo è banalmente frutto della mia esperienza personale in merito all’anoressia, nonché, se scrivo qualche post che ha un taglio più scientifico, deriva dal fatto che studio Medicina. Tutto qui, nient’altro, nessuna competenza professionale, assolutamente, lungi da ma il dire una cosa del genere.

@ Pulce – E ci credo che t’è calata la voglia dopo 3 mesi d’attesa!... Voglio dire, a chi non sarebbe successo??... Penso che sia veramente difficile arginare situazione del genere… E sai quanto mi fa piacere che comunque alla fine tu sia riuscita a trovare il tuo modo di combattere…

@ ela87 – Ah, non sapevo che abitassi in Svizzera! ^_^” Penso che quella della Svizzera sia una buona organizzazione (mi fa un po’ pensare a quella degli U.S.A., credo che le assicurazioni sanitarie funzionino più o meno analogamente…), ed è ottimo il fatto che riesca a permettere l’evitamento delle liste d’attesa… anche se non mi piace il fatto che il dover pagare una “tassa mensile” fissa faccia sì che chi non se la può permettere sia completamente scoperto dalle cure sanitarie. Già, perché io non lo so, ma… cosa succede lì a chi non si può permettere di pagare questa tassa?... Ha comunque diritto a qualche servizio sanitario o no?... Del resto, purtroppo non esiste un SSN perfetto da nessuna parte del mondo… magari si riuscisse a crearlo…

@ Miriam – Io penso che è una cosa veramente molto bella che ti siano state date queste possibilità per il tuo percorso di ricovero… Poi è ovvio che le possibilità da sole non siano sufficienti, e che il punto centrale sia la tua forza di volontà… Però secondo me dovresti continuare su questa linea, facendoti aiutare, perché è solo così che, poco a poco, potrai trovare dentro di te sempre più salde motivazioni per combattere…

@ Wolfie – Il problema di base è che il SSN non ha le risorse economiche, perché in Italia vengono fatti dallo Stato investimenti sbagliati e poca lotta contro l’evasione fiscale… forse per avere più risorse economiche a disposizione dovremmo cominciare da questo…

@ PrettyLittleGirl – Grazie a te per il tuo commento… e grazie per lo spunto di riflessione. Fortunatamente in Italia i costi per la sanità da parte degli utenti sono contenuti, limitandosi ai ticket… però è assolutamente vero che, soprattutto per alcuni tipi di servizi, c’è da aspettare tanto, troppo tempo… Come scrivevo a Wolfie, forse un’efficace lotta contro l’evasione fiscale potrebbe consentire il reintegro nelle casse statali di soldi da dedicare alla sanità…

ela87 ha detto...

Ti rispondo subito:
Qui l'associazione di base è obbligatoria per tutti, se qualcuno non può permettersela ha l'aiuto della confederazione! Quindi nessuno è scoperto ;)
Poi ci sono le complementari che sono a scelta ma le basi (medico generale e anche altri) sono comperti
Qui a differenza degli USA tutti i domiciliati hanno l'obbligo di averla e quindi nessuno rimane scoperto :))

Marcella ha detto...

Molto interessante...che dire,credo che anche qui a Perugia le liste di attesa siano minori (senza contare che esistono anche ONLUS,ho mandato una mail di informazione e a distanza di meno di 24 ore mi hanno subito risposto) perÒ in gradi città una lista d'attesa enorme puo' veramente fare la differenza tra vita o morte...è vero,la motivazione è al massimo quando si decide di chiedere aiuto ma poi cala...

Dora ha detto...

@ela87

In Svizzera (Ticino) esiste un' unica struttura per DCA all'interno dell EOC di Mendrisio..

Non so ancora come funziona.. ma mi fanno che visto che seguono 6 persone alla volta. Le liste d'attesa possono andare oltre 4 mesi.. Se una soffre di anoressia grave? ..

Cassa malati in CH.. si paga ogni mese.. ho appena finito l'apprendistato senza lavoro, non ho sussidi e mi costa 300.-- Anche la Svizzera ha le pecche.. da fuori sembra il paradiso.

 
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