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venerdì 1 agosto 2014

DCAnas: Tanto letali quanto anoressia e bulimia

Quando si parla di Disturbi del Comportamento Alimentare Non Altrimenti Specificati (DCAnas), si inglobano in questa etichetta tutte quelle persone che non rispondono pienamente ai criteri previsti dal DSM per la diagnosi di anoressia o bulimia. Poiché non c’è piena rispondenza ai criteri diagnostici, spesso e volentieri si commette l’errore di pensare che i DCAnas siano meno gravi di anoressia e bulimia. Inoltre, spesso i DCAnas vengono detti anche “subclinici”, proprio perché c’è una rispondenza solo parziale ai criteri diagnostici, e questa parola secondo me è sbagliatissima perché agli occhi della ragazza affetta suona come “non abbastanza malata”. Il ritenersi non abbastanza male fa sì che ci sia minore richiesta d’aiuto, perché il proprio DCA viene percepito come non abbastanza grave.

Viceversa, le ricerche dimostrano che non è affatto vero che i DCAnas siano meno gravi di anoressia e bulimia – la qual cosa immagino non sorprenda affatto chiunque abbia vissuto sulla propria pelle un DCA.

Uno degli studi che ha dimostrato proprio questo è stato pubblicato nel 2009 (Crow et al.) su “American Journal of Psychiatry”. Mentre gli studi condotti fino al 2009 erano centrati sulla mortalità conseguente all’anoressia, Crow ed i suoi colleghi hanno deciso di comparare la mortalità (per ogni qualsiasi causa, suicidio compreso) tra pazienti affette da anoressia, pazienti affette da bulimia, e pazienti affette da DCAnas. I ricercatori erano interessati soprattutto a studiare un gruppo eterogeneo di persone per un lasso di tempo piuttosto lungo; altra differenza rispetto alla maggior parte degli studi condotti fino a quel momento, che si basavano su gruppi omogenei e follow-up brevi.

Caratteristiche demografiche delle persone implicate nello studio: 

• 1885 persone che erano in precedenza state ricoverate nella Clinica dell’Università del Minnesota tra il 1979 e il 1997
• 1/20 di queste 1885 persone erano uomini
• Persone affette da anoressia: 177. Persone affette da bulimia: 906. Persone affette da DCAnas: 802.
• Età media al momento del ricovero nella clinica: 20 anni.
• Circa il 90% delle persone erano bianche, il restante 10% erano di colore.
 • Il follow-up è stato fatto con cadenza annuale per 18 anni.

Crow ed i suoi colleghi hanno fatto affidamento sul database National Death Index, aggiornato dal National Center for Health Statistic, che ha classificato le cause di morte tra suicidio, uso di sostanze, traumatiche, mediche. Alcune definizioni per poter capire meglio:

Crude Mortality/Death Rate: Tasso di mortalità per TUTTE le cause di morte per una popolazione in un dato lasso di tempo (di solito il numero di morti per 1000 persone/anno)

SMR (Standard Mortality Ratio): Rapporto tra il numero di morti osservate nel gruppo oggetto di studio, e il numero di morti attese (basato sulle caratteristiche demografiche (età, sesso, razza, tasso di mortalità per nazione)). Se il rapporto morti osservate/morti attese è maggiore di 1, ci sono più morti nella popolazione oggetto di studio, rispetto a quelle che potremmo aspettarci nella popolazione generale. Un esempio tratto da Wikipedia:

“Un SMR per cancro alla vescica di 1,7 nel gruppo considerato delle persone esposte all’arsenico, significa che ci sono il 70% di casi di morte dovute al tumore alla vescica in più nel gruppo oggetto di studio, rispetto a quelli della popolazione generale (in questo caso la popolazione nazionale, che generalmente non è esposta ad elevati livelli di arsenico)” 

E dunque, tornando al nostro studio sui DCA, ecco gli SMR basati sulla diversa diagnosi: (click sopra per ingrandire)


Per prima cosa, si nota che il SMR e che il tasso di mortalità per anoressia è inferiore rispetto a quello riportato in altri studi, e questo può essere dovuto a diversi fattori:

• Questo studio valuta persone che non sono ricoverate, a differenza di ciò che accade nella maggior parte degli studi, che si basano su persone ricoverate.
• Un follow-up condotto per 18 anni è ben più lungo di quello solitamente eseguito nei precedenti studi, il che aumenta le aspettative di morte nella popolazione generale (denominatore), con il che di conseguenza diminuisce il rapporto morti osservate/morti attese.
• La classificazione era basata sulla diagnosi attuale, che non necessariamente rimane stabile per tutta la vita, il che limita il potere statistico dello studio, ma anche
• in precedenti studi, usando diagnosi successive, c’erano pazienti che, al momento della morte avevano magari la bulimia o un DCAnas, ma venivano classificate come malate di anoressia.

Il che ci dice che il SMR relative a questo studio è più realistico e riflette meglio la status di chi ha l’anoressia (sebbene non sia chiaro se questo sia conseguenza del mancato trattamento prolungato nel tempo, cosa che necessariamente è difficile da valutare).

I tassi di mortalità di bulimia e DCAnas, tuttavia, sono più elevati rispetti a quelli di studi precedenti. Forse perché il campione di pazienti affette da queste patologie è piuttosto numeroso (906 e 802 rispettivamente), e dunque forse è comunque più attendibile.

Come gli autori stessi fanno notare, è possibile che gli elevate tassi di mortalità e SMR nei DCAnas sia relative soltanto ad una piccolo parte di questo gruppo, poichè viene classificato come DCAnas qualsiasi DCA non risponda esattamente ai criteri diagnostici per anoressia e bulimia (in altre parole: un gruppo estremamente eterogeneo). Questo è un qualcosa che sarà importante valutare in studi futuri, sopattutto per rafforzare la validità empirica dei criteri diagnostici del DSM-V.

C’è poi una tabella che suddivide le morti sulla base della causa. (click sopra per ingrandire) 


Qui la mancanza del SMR rende più difficile il raffrontarsi con il resto della popolazione non affetta da DCA. Inoltre, questa tabella non definisce esattamente cosa intende per cause “traumatiche” e “mediche” di morte, cosa che sarebbe invece interessante sapere – giusto per capire sulla base di cosa sono stati assegnati questi 2 aggettivi.

In futuro, potrebbe essere interessante monitorizzare anche le eventuali variazioni di diagnosi su ogni singolo paziente, soprattutto al momento della morte; inoltre potrebbe essere importante confrontare gli studi condotti a tal proposito in vari Paesi, per vedere se ci sono differenze tra diverse nazionalità.

 In ogni caso, grazie a questo studio i ricercatori mettono in luce una cosa cui non avevo pensato, ma che adesso mi appare ovvio: la sottostima dei suicidi come causa di morte, che rende difficile il confronto tra popolazione affetta da DCA e popolazione non affetta da DCA in merito alla mortalità. Mi chiedo se l’assunto sia che il bias di questa sottostima è uguale per le due popolazioni…

Comunque, a prescindere dalle mie elucubrazioni, molto semplicemente quello che vi volevo far notare riportandovi le tabelle e citandovi questo studio è che: NON CI SONO SIGNIFICATIVE DIFFERENZE DI MORTALITA’ TRA ANORESSIA, BULIMIA E DCAnas. Per cui, la comune percezione che un DCAnas sia “meno grave” rispetto ad anoressia o bulimia, è del tutto ingiustificata. I tassi di mortalità sono pressoché analoghi per ogni qualsiasi DCA: non esistono persone “meno gravi” o “non abbastanza malate”. A prescindere da quale sia il vostro DCA, perciò, chiedete aiuto.

12 commenti:

Vele Ivy ha detto...

E' vero, non esistono persone "non abbastanza malate"... se si ha un disturbo di questo tipo bisogna essere seguite!

mara ha detto...

concordo co te.. non bisogna sottovalutare ...

Unknown ha detto...

Tu sei la nostra nerd preferita!
io rientro nella categoria DCAnas ed effettivamente mi sono sempre ritenuta meno grave ma allo stesso tempo non mi è mai importato molto del nome dato a ciò che ho. Non è molto facile seguirti quando fai questi tipi di post nel senso che alcuni termini abbreviati non li conosco o non li capisco o che ne so...sei abbastanza tecnica e nerdizzata ma è questo il bello! Ahahah! In ogni caso per quanto riguarda il suicidio la mia psic dice che i disturbi alimentari sono un lento e silente suicidio...io sono pienamente d'accordo.

Euridice ha detto...

Dal tuo blog si impara sempre qualcosa, e lo trovo molto bello. Inoltre mi trovi d'accordissimo sulla questione. I miei problemi con il cibo, infatti, solo per un periodo sono stati preponderanti rispetto agli altri disturbi di natura ansiosa per i quali ero già in cura e soltanto per un periodo di tempo relativamente breve sulla mia cartella clinica è comparsa anche la dicitura "anoressia nervosa", eppure a distanza di anni non credo di avere un rapporto equilibrato con il cibo e non mi ritengo "sana" da questo punto di vista. Tra l'altro il fatto che il mio problema con il cibo fosse considerato meno grave della media o meno grave di altri miei problemi mi aveva indotto a pensare, per qualche mese, che i digiuni protratti non avrebbero avuto su di me gli effetti che avevo visto su altre ragazze affette da anoressia, visto che il mio disturbo non aveva quel nome. Invece sono stata presto smentita quando ho cominciato a perdere ciocche di capelli, quando la mia pelle ha iniziato a "sfogliarsi" come quella di un serpente eccetera. Insomma, a volte si pensa che perché una ragazza sia anoressica deve per forza pesare trenta kg, ma non è così e disturbi alimentari collaterali ad altri possono essere altrettanto gravi, fai bene a sottolinearlo..
Un bacio!

Fabiana ha detto...

Purtroppo non bisogna sottovalutare nessun tipo di dca... sono malattie così simili tra loro in tanti aspetti, e purtroppo anche in questo...
A volte sono anche i dottori che devono capirlo... certa gente nutre
La convinzione che si possa morire per un disturbo alimentare solo se si è troppo magri, ma noi sappiamo che non è così

GaiaCincia ha detto...

Il fatto di non avere un'etichetta precisa, di non essere collocabili, genera sicuramente equivoci. Francamente non mi piace proprio come classificazione quella di DCAnas, ma al di là della mia opinione è importante ricordare quali rischi si corrono con un qualsiasi DCA. Non tanto a chi è malato (a cui plausibilmente non frega nulla dei rischi di morte), ma a chi vive loro vicino.
Ciao Veggie, a presto!!
:*

Wolfie ha detto...

Sebbene malata di bulimia, non ho mai pensato, neanche per un attimo, che persone con un altro dca o con un dca-nas potessero essere “meno gravi” o “meno malate” di me. Penso anzi che sia sciocco vederla in termini di chi possa essere “più o meno malato”, perché un dca non è una sfida, è una cosa che fa soffrire chiunque ce l’abbia. Io non penso che il fisico sia in grado di dimostrare la profondità di una malattia, perché quanto una sta male lo sente dentro, anche se non necessariamente lo dimostra esteriormente. Ed io credo che quando sia ha un dca si sta male, qualsiasi sia il dca, e perciò occorre farsi aiutare in ogni caso, perché è l’unico modo per cercare di stare meglio.
Un abbraccione!!!!!!!!!!!!!

Anonimo ha detto...

X GaiaCinciaCiao!
Non credo sia vero alle persone con DCA non interessa nulla della loro.morte...io lo sono e ti assicuro che i rischi a cui vado incontro mi spaventano parecchio...soquali sono i danni che ho prodotto e produco al mio corpo e x questoprendo integratori di calcio sali minerali...e ci sono periodi in cui sono serena in cui mi sembra di avere vinto e tutto sia passato...eppure quando invece succede qualcosa(un periodo stessante ...insoddisfazioni ...rabbia...) BAM !!!mi ritrovo a fare attività fisica sfrenata e a ripombiare nella mente compulsiva anoressica !!! È un vortice che mi prende con la mente a mille e una valanga di pensieri e ossessioni.
Leggere e sentire discorsi oggettivi sui pericoli a cui di va incontro mi sprona a combattere contro questa malattia assurda e bastarda ...mi da la grinta ...mi fa bene .
Raffa

Anonimo ha detto...

Ciao!
Condivido pienamente il tuo pensiero! Non si può misurare la gravità di un dca, né crearevarie sottospeci più o meno pericolose!
Chiedere aiuto è necessario...io l'ho chiesto in vario modo e rivolgendomi sia alla medicina tradizionale che a della naturale.
Ti dirò ho fatto vari percorsi psicologici con professionisti diversi di scuole differenti. L'impegno c'è stato,la frequenza è stata regolare ho svolto gli esercizi come meglio ho potuto...eppure x me alla fine è sempre stata una delusione...non sono mai riuscita a finire un percorso e sentirmi"libera"!
Negli ultimi anni mi sono avvicinata alla filosofia orientale perché ho iniziato a praticare yoga x la schiena.
Mi sono avvicinata a questa disciplina x la postura e priva di qualsiasi desiderio di capire la parte filosofico esistenziale...perché ero molto scettica al riguardo.
Invece mi sono dovuta ricredere ...perché la pace e la centratura mentale che la pratica yogica e meditativa riesce a donarmi nei momenti di sconforto ansia e ossessione , non le ho mai sentite uscendo dallo studio dello psicologo.
Ho fatto questo lungo discorso semplicemente perché voglio sollecitare ad affiancare (e sottolineo AFFIANCARE che non vuole dire sostituire!!!!!!) alla terapia psicologica e nutrizionistica altre tipologie di intervento come yoga,meditazione,e altro.....perché aiuta.
Raffa

GaiaCincia ha detto...

@Raffa, ciao a te!!
Sono contenta che essere consapevole dei rischi che corri ti dia forza di combattere! Hai una grande forza :*
Quando dicevo che a chi è malato (ok, mettiamoci un "di solito" ^_^) non importa dei rischi fisici che corre non parlavo solo dei DCAnas, ma di tutti i DCA: come tutte le dipendenze (a mio parere queste malattie sono molto simili alle dipendenze), a volte diventano tanto importanti da far credere che "tanto io sono più forte, figurati se a me succede" o "Pericolo di morte? No pulse, no problem!".

Un'aggiunta al titolo per Veggie: forse vale la pena di ricordare che i DCAnas sono anche tanto /*Reali*/ quanto anoressia e bulimia ;)
Un abbraccio a voi due e a tutte le altre (e tutti gli altri)!
:*

Veggie ha detto...

@ Vele/Ivy - Questo è poco ma sicuro... Aiuto per combattere serve sempre, a prescindere dal proprio DCA.
@ Mara - Purtroppo è un errore comune...

@ Marcella - Chiedo venia se ho scritto un post difficile da capire... Il fatto è che nel momento in cui io leggo gli articoli che poi uso per i post, il livello di "difficoltà" (o meglio, più che altro di tecnicismi) è nettamente maggiore... Per riportarli sul blog, già semplifico molto... però non vorrei fare semplificazioni eccessive, perchè allora rischio di approssimare e di non essere affatto accurata... In ogni caso, grazie per il tuo feedback, perchè mi aiuta a capire cosa può essere migliorato!...
P.S.= Sono in parte d'accordo con la tua psicologa: concordo sul fatto che, se protratti, i DCA possono essere malattie assolutamente letali... quindi, in tal senso, una forma di suicidio... Però credo che nel momento in cui si sceglie un sintomo alimentare, in realtà non si voglia affatto morire (o, per lo meno, questa è stata la mia esperienza...)

@ Euridice – Sì, perché l’assurdità è che si va avanti per stereotipi… e quello che tu racconti ne è l’evidente esempio. Lo stereotipo sull’anoressia è quello che hai detto tu, della ragazza che pesa 30 Kg e regge l’anima coi denti… di questo a mio parere è anche molto colpa di un’informazione strumentalizzata mirante solo a tenere alta l’audience, che spettacolarizza con casi estremi, facendo però nascere nella popolazione generale l’erronea convinzione che anoressia corrisponda soltanto a corpi emaciati, quando invece non è evidentemente così. Inoltre, i danni fisici coi DCA ci sono inevitabilmente, e non vi è purtroppo alcun bisogno di pesare 30 Kg per presentarli…

@ Pulce – Hai perfettamente ragione… Un DCA che non balza subito all’occhio può essere erroneamente sottovalutato… e le conseguenze, in certi casi, possono essere gravi se non letali. Bisognerebbe distruggere lo stereotipo che sono malate di anoressia solo persone estremamente magre, e bisognerebbe far capire che si possono avere DCA a qualsiasi peso, e che non per questo sono meno pericolosi dell’anoressia…

@ GaiaCincia – Penso che una classificazione nosologica, in ogni qualsiasi tipo di malattia, sia importante per la valutazione di un paziente e per la scelta dell’iter terapeutico… Però penso anche che la classificazione dei DCA per come strutturata attualmente lasci parecchio a desiderare, su questo concordo con te… Concordo anche sulla necessità di mettere al corrente dei rischi, sia chi ha un DCA che chi gli sta intorno, perché comunque è un qualcosa che a prescindere incrementa la consapevolezza…
P.S.= Assolutamente d’accordo con l’aggiunta al titolo!...

Veggie ha detto...

@ Wolfie – E’ vero, quando si parla della sofferenza ingenerata da un DCA a nulla valgono le scale di valore… quando si sta male, si sta male e basta. Qualsiasi sia l’etichetta clinica che poi si voglia appioppare a questo dolore…

@ Raffa - Sono pienamente d'accordo con te in merito alla considerazione che è assurdo pensare di poter classificare i DCA in base ad una potenziale "pericolosità"... Tutti, e sottolineo TUTTI i DCA sono parimenti letali, e anche se non arrivano a tale estremo producono comunque dei danni fisici non indifferenti, e questo vale per ogni DCA... ed è per questo che, appunto, chiedere aiuto è così importante. In quanto alla tipologia di aiuto richiesto... io penso che, di base, siano fondamentali la terapia piscologica e la riabilitazione nutrizionale, che dovrebbero essere affiancate in ogni fase del percorso di ricovero... Dopodichè, penso che stia alla sensibilità ed al carattere di ognuna di noi decidere di aggiungere qualcos'altro... Tu ti sei trovata bene con lo yoga, e se questo ti permette in qualche modo di allontanarti dal DCA e di stare meglio, fai benissimo a praticare questa disciplina. Magari quello che per te fa lo yoga, per un'altra persona può farlo uno sport, o un hobby, o la frequentazione di amici, o una qualsiasi altra cosa... In generale, io penso che arricchire la nostra vita di alternative e di cose da fare, quali che siano, sia la cosa migliore da fare per tener testa ad un DCA... perchè ci permette di aprirci a novità che possono mostrare quanto di positivo e che ne vale la pena c'è nella vita oltre al mero DCA...

 
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