Pazienti "non complianti"

“Si definisce “non compliante” un paziente che non partecipi attivamente al proprio trattamento terapeutico. La "non-compliance" costituisce, in frequenti occasioni, uno dei più rilevanti problemi terapeutici poiché ha ricadute sull'efficacia del trattamento, sui costi terapeutici, sul rapporto medico-paziente e sul rapporto dei pazienti con la loro malattia. La sua incidenza è sorprendentemente elevata soprattutto nelle patologie croniche e in psichiatria.” (Dott. Vittorio Ghetti)

Conversando tramite e-mail con molte di voi che hanno un DCA, una delle cose che mi è balzata all’attenzione recentemente è il fatto che molte persone anoressiche/bulimiche vengono frequentemente etichettate come “non complianti” dai medici e dagli psichiatri che le seguono, e quindi abbandonate a se stesse, e questa rappresenta una delle principali motivazioni all’interruzione del trattamento psicoterapeutico.

Il mio primo pensiero, quando ho letto cose del genere, è stato: ma dove diamine stanno le pazienti con un DCA che siano complianti??...

Ho discusso per la prima volta della compliance durante il corso di Farmacologia, al 4° anno di università. Parte del problema, diceva un professore, è che la maggior parte dei dottori pensa al paziente come a una persona che ha un singolo problema, ovvero quello per cui si reca da lui, e ritiene perciò che i pazienti debbano fare automaticamente quello che gli viene detto di fare, senza valutare il più ampio contesto della persona.
Per fare un esempio banale, io ho un’ipercolesterolemia familiare ereditaria. Dunque, secondo un medico da cui mi ero recata qualche anno fa, io avrei dovuto eliminare alcuni cibi dalla mia alimentazione e fare più esercizio fisico per cercare di tenere per quanto possibile un po’ più basso il mio colesterolo. Ovviamente, dato il mio passato/presente di anoressica, questa non era certo la cosa più giusta da fare. Perciò, no, non sempre i medici hanno ragione. La compliance ad una determinata terapia non può prescindere dal quadro globale del paziente.

Con il professore di Farmacologia non abbiamo ovviamente discusso della questione della compliance relativa al contesto dei disturbi alimentari o, più in generale, delle malattie mentali, ma penso che il discorso della compliance alla terapia sia un qualcosa di molto sentito nel contesto della psichiatria. Non dovrebbero le persone essere libere di scegliere se vogliono o meno essere curate? Scegliere un particolare tipo di percorso terapeutico? Scegliere di non seguire nessun tipo di percorso terapeutico?

Sì. Tecnicamente, assolutamente sì. Il problema (e il contenzioso) sta nella capacità delle persone di prendere decisioni senzienti e di essere capaci di seguirle fino in fondo. Perciò, la risposta alle mie domande, in effetti, è: dipende.

((Quel che intendo dire è: quante di noi, magari al lavoro o a scuola, si sono dette con convinzione che una volta tornate a casa avrebbero fatto quella tal cosa, ma poi non l’hanno effettivamente svolta? Eh. Si chiama “parking lot motivation”: l’essere motivate finché non si arriva a salire in macchina al parcheggio, dopodichè la suddetta motivazione è sommersa dall’ansia o da qualsiasi altra cosa che la fa scomparire.))

Non sono certo la persona più qualificata per poter parlare di malattie mentali, ma per quella che è la mia personale esperienza, posso asserire questo: dire che una paziente è “non compliante” è comune in molte diagnosi del DSM-IV. Oltre ad essere stata clinicamente classificata come “anoressica”, io mi porto dietro anche altri problemi, altre potenziali diagnosi, ma non sono mai stata farmacologicamente trattata per questi, perché ho sempre ritenuto di essere in grado di gestirli autonomamente (a differenza dell’anoressia) quindi in effetti anch’io sono stata considerata una paziente “non compilante” dagli psichiatri che mi hanno fatto queste diagnosi, visto che avevo detto loro che non intendevo assumere psicofarmaci. Dire che una paziente non è compilante, in effetti, assolve il medico dalla responsabilità di trattarla: “Non è che io non la curi, è lei che si rifiuta di farsi curare!”. Quando tutto il resto fallisce, è colpa del paziente. A prova di scemo!

Anche i disturbi alimentari sono oggetto di questo tipo di trattamento. Conosco diverse persone che sono state estromesse dai programmi ospedalieri di riabilitazione alimentare perché non riuscivano ad evitare di nascondere il cibo, perché continuavano a perdere peso, o perché avevano problemi ad attenersi al protocollo terapeutico (cose più che normali all’inizio di un percorso di ricovero). Essere estromesse da una struttura terapeutica suona più come una punizione inflitta ad una bambina disobbediente che non come il modo in cui dovrebbe essere trattata una ragazza che ha un DCA. Certo, avere a che fare con una paziente ancora indecisa che ha appena iniziato a lottare contro il suo DCA e che pertanto tende ancora ad auto-sabotarsi è tutt’altro che semplice, ma credo sarebbe dovere del medico cercare di stare ancor più vicino ad una paziente di questo tipo, piuttosto che lavarsene le mani etichettandola come “non compliante”.

Io credo che determinati comportamenti non siano, nella maggior parte dei casi, risultato di una non-volontà di migliorare della paziente, ma siano dovuti solo al fatto che, soprattutto all’inizio, è più facile che l’anoressia e i suoi comportamenti malati abbiano il sopravvento sulla volontà non ancora perfettamente delineata al miglioramento della paziente. La paziente tenta, tenta eccome, solo che la malattia è ancora più forte di lei, perché da tempo radicata. Voglio dire, nessuno si aspetta che un tumore smetta di crescere solo perché un oncologo ha visitato il paziente affetto, così come non è colpa del paziente se il cancro non risponde alle terapie di prima linea. Nessuno penalizza un paziente oncologico se non reagisce adeguatamente alla terapia, se il suo tumore non regredisce o se ha manifestazioni patologiche associate alla chemio. I dottori non smettono di fare la chemioterapia ad un bambino perché quello piange, o fa una bizza, o si nasconde sotto al letto perché ha paura dell’iniezione. Un comportamento del genere non significa che il bambino non è compliante, ma semplicemente che è un essere umano. La comparsa di un tumore non è colpa del soggetto che lo contrae, e se non riesce a liberarsene non è che lo faccia intenzionalmente. E lo stesso vale per chi ha un DCA.

Ogni medico, ogni psicoterapeuta, nel momento in cui prende in cura una paziente anoressica/bulimica, dovrebbe aspettarsi che questa possa essere (o diventare) non compliante. Dovrebbe aspettarsi un’enorme ansia, il fatto che il cibo possa essere nascosto, il fatto che la paziente faccia attività fisica extra di nascosto, il fatto che la paziente vada a vomitare di nascosto, e così via, in una lista diversa eppure simile per ognuna di noi. Sono tutti sintomi del disturbo alimentare, semplicemente. I DCA sono molto, molto difficili da trattare, questo è il messaggio che vorrei trasmettere a medici e pazienti. So di essere stata piacevole quanto un gatto appeso con le unghie ai coglioni per gli psicoterapeuti che mi hanno avuta in cura. Sono stata arrogante, sfrontata, ho fatto resistenza, ci ho litigato, li ho mandati a fanculo più e più volte, e ho fatto tutto il possibile per rimanere aggrappata all’anoressia. Ma non perché fossi “non compliante”. Bensì perché ero malata. Molto più di adesso. Quando sono stata meglio e quindi sono stata in grado di pensare più lucidamente, mi sono resa conto che già in quei momenti volevo davvero stare meglio, ma dopo anni di malattia l’anoressia era così egosintonica con la mia persona, che non ero in grado di discernerne i sintomi dalla mia personalità.

I medici e gli psichiatri dovrebbero rivedere quest’etichetta di “non compliante”. Molte ragazze che hanno un DCA si aggravano e in alcuni casi addirittura muoiono perché certi medici se ne sono lavati le mani, quando quelle persone avevano disperatamente bisogno del loro aiuto, anche se magari non lo riconoscevano o addirittura lo negavano. È certamente conveniente per il medico semplicemente ignorare le pazienti con disordini alimentari particolarmente difficili da trattare, ma il punto è che, cari medici, noi siamo malate. Noi necessitiamo e meritiamo il vostro aiuto, non importa quanto tentiamo, allo stesso tempo, di combattervi, di opporci a voi. Questa, anche, è parte della malattia. Perciò, non ce ne vogliate. Non la prendete sul personale. Non è per un qualcosa contro di voi. E’ solo un altro sintomo dell’anoressia.