Ritornando sulla prevenzione dei DCA

Prevenzione dei DCA. Ne ho già parlato in passato, in effetti, ma in questo post voglio focalizzarmi soprattutto su quello che credo tutti dovrebbero conoscere a proposito degli interventi di prevenzione per quanto, si sa, essendo i DCA delle malattie mentali, la copertura preventiva non può per forza di cose essere efficace come quella che si può mettere in atto nei confronti di una malattia fisica.

Per chi non avesse tempo di leggersi tutto questo post che, ve lo anticipo, sarà piuttosto lungo perchè ho in mente un sacco di cose, lasciate che riassuma quello che ad oggi sappiamo in merito alla prevenzione dei DCA in due parole: non molto.

Per chi vuole invece addentrarsi nel tema della prevenzione, parlando come un’epidemiologa, potrei innanzitutto dire che utilizzare il termine “prevenzione” senza alcuna specifica mi sembra quantomeno improprio. Esistono, in effetti, 3 principali tipologie di prevenzione, ovvero:

• Prevenzione Primaria: è la forma classica e principale di prevenzione, focalizzata sull'adozione di interventi e comportamenti in grado di evitare o ridurre l'insorgenza e lo sviluppo di una malattia o di un evento sfavorevole.
> Le campagne messe in atto da “Love Your Body” sono un buon esempio di prevenzione primaria.

• Prevenzione Secondaria: si tratta di una definizione tecnica che si riferisce alla diagnosi precoce di una patologia, permettendo così di intervenire precocemente sulla stessa, ma non evitando o riducendone la comparsa. La precocità di intervento aumenta le opportunità terapeutiche, migliorandone la progressione e riducendo gli effetti negativi.
> Trattare i disturbi alimentari subclinici o alle prime avvisaglie è un buon esempio di prevenzione secondaria.

• Prevenzione Terziaria: è un termine tecnico relativo non tanto alla prevenzione della malattia in sé, quanto dei suoi esiti più complessi. La prevenzione in questo caso è quella delle complicanze, delle probabilità di recidive e della morte.
> Tutti gli sforzi mirati ad incoraggiare parenti e pazienti a trattare il DCA quanto più rapidamente possibile è un buon esempio di prevenzione terziaria.
(Grazie mille a Wikipedia, dalla quale ho preso queste definizioni!)

La maggior parte della prevenzione che si può fare su anoressia/bulimia è prevenzione primaria. La campagna attuata da “Love Your Body” ne è un fantastico esempio. Il problema che secondo me però nasce quando si cerca di attuare una prevenzione primaria sui DCA, è che esiste un solo metodo basato sull’evidenza di prevenzione primaria (del quale parlerò dopo più approfonditamente) e non affronta tutti i fattori di rischio per lo sviluppo di un DCA di cui siamo ad oggi a conoscenza. L’altro problema è che, semplicemente, non se ne sa ancora abbastanza di quali siano le vere cause che portano all’insorgenza di un DCA, per poter estendere e generalizzare la prevenzione a livello di popolazione.

Se ne sa certamente di più rispetto all’importanza di affrontare e trattare i DCA quanto più precocemente possibile, e dal momento che la data odierna mi permette di rimanere in tema, do sfogo alla mia vena nerd di epidemiologia e approfondisco un po’ l’argomento.

Prevenzione Primaria 

Quando ho dato un’occhiata alla letteratura in merito alla prevenzione dei DCA per poter scrivere questo post, ho scoperto che il 95% di essa è basata sulla prevenzione dell’adozione di stili alimentari scorretti, nonché sulla valorizzazione della propria immagine corporea. Ora, chi legge questo blog da un po’ di tempo, saprà benissimo che io credo che condotte alimentari erronee e distorsione dell’immagine corporea NON sono DCA. Per di più, il 100% della letteratura si focalizza su cose come l’influenza dei mass-media e l’importanza di amare il proprio corpo.

Prima di andare avanti, una precisazione: non ho niente in contrario al dare un limitato spazio all’influenza dei mass-media. Di certo questi fomentano un “mercato” dei DCA, poiché il mercato dell’'anoressia/bulimia rende moltissimo: sulle sue tragedie ingrassano enormi settori economici, da quello alimentare a quello degli integratori, a quello dei cibi ipocalorici, delle chewing-gum senza zucchero e delle Coca Cola Light, a quello delle riviste di moda e di stile e dell'inarrestabile dilagare di bisogni falsi che ne derivano, e relative pubblicità ossessive - con gli immani movimenti di denaro che tutto questo muove senza sosta. Ritengo che sarebbe certamente opportuno spiegare alle bambine (e anche a quelle che sono un po’ cresciute…) che un corpo in salute più avere taglie e forme differenti, e che l’importante è prendersi cura di sé nutrendosi propriamente e facendo cose che fanno stare bene. Tuttavia, resto dell’idea che questo tipo di messaggi non serva ad un granché nella prevenzione dell’anoressia.

Nel 2008, Eric Stice ha pubblicato i primi risultati di uno studio (Stice et al., 2008) relativo ad un programma di prevenzione dei disturbi alimentari. In breve, in questo studio sono state prese 481 ragazze adolescenti con problemi relativi alla propria immagine corporea, che sono state divise in 3 gruppi: il primo prendeva in esame rischi, costi e realtà dell’ideale di magrezza, il secondo era un gruppo sulla promozione di un peso corporeo sano, e il terzo (gruppo di controllo) un gruppo di scrittura espressiva. Le ragazze appartenenti ai 3 gruppi avevano 3 ore di tempo per svolgere l’incarico che era stato loro assegnato. In un follow-up eseguito negli anni successivi, gli autori dello studio hanno identificato 3 nuovi casi di anoressia sottosoglia, un nuovo caso di bulimia conclamata, 23 nuovi casi di bulimia sottosoglia, 1 nuovo caso di binge e 12 nuovi casi di binge sublinico. (Le ragazze che avevano già un DCA erano state escluse dallo studio). Rispetto alle ragazze inserite nel gruppo di controllo, le persone nel gruppo di decostruzione dell’ideale di magrezza hanno mostrato una riduzione del 60% della comparsa di “patologie dell’alimentazione” (6% VS 15%).

Tuttavia, nel follow-up svolto nel 2011 la discrepanza si era significativamente ridotta. Le ragazze del gruppo della decostruzione dell’ideale di magrezza mostravano una riduzione dei livelli di sintomi di DCA, ma non una riduzione della comparsa di nuovi casi di DCA. Evidentemente, dunque, l’insoddisfazione per la propria immagine corporea, a lungo termine, non è il vero motore che sostiene l’anoressia.

Il problema degli interventi di prevenzione primaria, a mio avviso, è che essi danno per scontato che i DCA siano primariamente una “malattia sociale”, senza tener conto del fatto che invece sono essenzialmente malattie psichiche. L’anoressia non è il tentativo di raggiungere un’ideale di magrezza, e il pensare che invece essa sia semplicemente legata alla voglia di dimagrire eccessivamente per aderire ad un’ideale di magrezza proposto dalla società rivela una completa ignoranza in materia. Ma se questa è l’idea che viene fatta passare dai mass-media, non posso fare a meno di pensare che non c’è da meravigliarsi che la maggior parte della gente (che non ha vissuto questa malattia sulla propria pelle) percepisca l’anoressia come una malattia legata solo al cibo e al peso, nonché come un capriccio di ragazzine vanitose, e che tenti di prevenirla al più con la settimana “Love Your Body”.

Allo stesso tempo, tralasciando la vera natura dell’anoressia, ovvero quella psicologica, non si va a mirare la prevenzione su quelle che sono le condizioni caratteriali e i backgrounds che potrebbero portare una persona a sviluppare un DCA, interventi che invece penso potrebbero essere utili ad alcuni sottoinsiemi di persone potenzialmente a rischio di sviluppare un DCA. Penso quindi che concentrarsi troppo sulla prevenzione mirata unicamente sulla fisicità, sia un qualcosa di sostanzialmente inutile.

Prevenzione Secondaria 

Malgrado quanto ultimamente i mass-media abbiano detto a proposito delle bambine che cominciano a stare a dieta già dall’età di 9 – 10 anni, non tutte queste bambine hanno il medesimo rischio di ammalarsi di anoressia. In effetti, la stragrande maggioranza di queste bambine che fanno la dieta non svilupperà un DCA. Allo stesso tempo, credo che individuare tra queste bambine quelle che sono effettivamente a rischio di sviluppare un DCA, sia pressoché impossibile. Ci sono certamente dei “fattori di rischio” più generali, ma dato che poi ogni persona ha il suo carattere e il suo modo di rapportarsi agli eventi, è di fatto impossibile prevedere la possibile evoluzione di un DCA.

Alcuni anni fa, dei ricercatori dell’Università di Stanford randomizzarono 480 studentesse universitarie sovrappeso e con problemi relativi alla propria immagine corporea, con un gruppo di controllo per 8 settimane, durante le quali queste ragazze seguirono un corso CBT (Cognitive Behavioural Therapy – Terapia Cognitivo-Comportamentale) on-line con un gruppo di discussione ovviamente monitorato dai ricercatori (Taylor et al., 2006).  
Queste donne vennero seguite per 2 anni, e venne data loro la possibilità di continuare a partecipare alla CBT anche al termine del periodo di follow-up. In sintesi, i ricercatori non rilevarono alcuna significativa differenza tra gruppo di controllo e gruppo di trattamento. Tuttavia, guardando ai sottogruppi di partecipanti, i ricercatori notarono che le ragazze con un BMI > 25 e quelle che mettevano in atto comportamenti di compenso, avevano tratto notevoli benefici dal seguire il programma di CBT. Mentre l’11,9% delle donne con BMI > 25 nel gruppo di controllo aveva sviluppato un DCA subclinico durante i 2 anni di follow-up, non lo aveva fatto nessuna del gruppo CBT.

Certo, i numeri su cui si basa questo studio sono piccoli, e non credo proprio che i ricercatori abbiano pensato di fare delle analisi dei sottogruppi primo e/o dopo aver testato i 2 grandi gruppi in toto. Fare statistiche è certamente complicato, ma costruire a posteriori dei sottogruppi perché i risultati ottenuti non dicono quello che si vuole sentir dire, è fin troppo semplice e matematicamente non significativo. In effetti, i ricercatori hanno iniziato a parlare di sottogruppi solo dopo aver considerato i 2 grandi gruppi in toto, ed aver visto che c’erano delle differenze tra le componenti dei singoli gruppi.

Per quanto ne so, uno studio del genere non è mai stato ripetuto, il che costituisce il maggior punto debole dello studio succitato, e anche di quello di Stice. Mi piacerebbe molto che i ricercatori (che sicuramente staranno tutti leggendo il mio blog… ^__^”) improntassero i loro prossimi studi focalizzandosi su un gruppo costituito da “adolescenti medie”, ovvero ragazze che, al momento dello studio, non hanno niente a che vedere con problemi relativi alla propria immagine corporea, e non abbiamo problemi psichici rilevanti di sorta.

Prevenzione Terziaria 

La prevenzione terziaria è inerente il sospetto diagnostico precoce, la diagnosi precoce, e il trattamento precoce. A tal proposito, è stato creato un programma on-line rivolto ai genitori/familiari di quelle ragazze che aderiscono ai “criteri di rischio” per l’anoressia (Jones et al., 2012): i genitori ricevono per 6 settimane informazioni, la possibilità di chattare con gli altri genitori che consultano il programma, video, quiz, notazioni comportamentali, e sono seguiti per un anno. Delle 19 famiglie che hanno partecipato, il follow-up mostra che molte di esse hanno avuto una riduzione dei “criteri di rischio” per anoressia dopo un anno. Al solito, però, i piccoli numeri tradiscono lo studio: sui piccoli numeri non si può fare statistica.

Soprattutto, il problema con la prevenzione terziaria sta nel fatto che, ad oggi, non si sa cosa effettivamente funzioni, sia utile. È per questo che non viene sostanzialmente fatto niente al riguardo, e i DCA vengono per lo più riconosciuti quando sono conclamati. Anche i medici spesso inizialmente non riconoscono un DCA e dicono: “Non stai poi così male” o “Le cose non vanno poi così male” o “Bè, in fondo non sei [inserire qui i luoghi comuni che vi siete sentite dire millemila volte]". Ho peraltro saputo che ci sono alcune cliniche in cui viene accettato il ricovero solo se la persona ha perso un certo TOT di peso, o vomita un TOT di volte al giorno (AAAAARGH!!!!). E i genitori tendono a negare la malattia fino a che non è conclamata. Tutto questo dovrebbe essere diverso, ovviamente, perché tutto questo riduce la possibilità che una persona malata di DCA possa ricevere l’aiuto di cui necessita e incrementa la mortalità legata a queste malattie… ma tutto questo rimane così perché alla fine nessuno sa veramente come agire.

Eppure, l’importanza del trattamento quanto più precoce possibile nei DCA è sottolineato in un articolo pubblicato già nel 2003:

“[…] C’è una forte evidenza del fatto che più a lungo dura un disturbo alimentare, più è difficile uscirne. I DCA necessitano di una diagnosi precoce al fine di renderne il trattamento più efficace possibile. Tuttavia, ad oggi, nel tempo che occorre per formulare la diagnosi, la persona malata incorre in problemi biopsicosociali rilevanti. L’intervento terapeutico dovrebbe essere messo in atto alle prime avvisaglie, ai primi sintomi di anomalie nell’alimentazione. Dovrebbe essere posta più attenzione su questo punto. Un riconoscimento precoce della malattia da parte di genitori, familiari, amici, insegnanti, allenatori potrebbe facilitare e sveltire l’inizio dei trattamenti terapeutici. La popolazione dovrebbe essere sensibilizzata in merito alla problematica dei disturbi alimentari, e dovrebbe essere impartita un’educazione atta a permettere di riconoscere i sintomi dei DCA quanto più precocemente possibile. Se s’interviene precocemente, s’impedisce la consolidazione di pattern mentali caratteristici di queste malattie, che sono quelli che portano al perpetrarsi del disturbo. […]” 
(mia traduzione)