Sfuggire al cibo: Migliorare la qualità della vita nell'anoressia

Qualche tempo fa ho letto un articolo relativo ad uno studio mirato a valutare come evitare che le persone affette da anoressia da molti anni abbandonassero il proprio precorso terapeutico. In effetti questo è un problema spinoso nel campo dei DCA, perché l’abbandono della terapia è un grosso problema, tanto nella ricerca scientifica quanto nella pratica clinica. Che le persone affette da anoressia abbiano paura di chiedere aiuto, che pensino di non averne bisogno, od entrambe le cose, è sempre e comunque difficile convincere qualcuno a presentarsi presso l'ufficio di un terapeuta, settimana dopo settimana, apportare modifiche come mangiare di più e aumentare di peso, per non parlare dell’introspezione che è necessario fare e di quanto si può essere restie ad abbandonare comportamenti e convinzioni che, seppur patologiche, costituivano a loro modo un’efficace strategia di coping.

Personalmente, non ho avuto granché problemi da un punto di vista strettamente alimentare (visto, gente? Sto facendo qualcosa per contrastare l’anoressia!), ma per molto tempo non volevo avere niente a che fare con l’introspezione. Andavo in terapia, ma era una sorta di pro-forma: non avevo nessuna intenzione di abbandonare il controllo in ogni ambito della mia vita. E questo mi conduceva a frequenti ricadute nell’anoressia stessa.

Dunque, nonostante i colloqui psicoterapeutici, e le relative spese, la mia anoressia rimaneva radicata e io stagnavo nell’impasse. La mia qualità della vita non era un granché. Sì, studiavo e lavoravo, e questo era già qualcosa… ma mi fermavo lì. Facevo comunque una fatica bestiale con lo studio e con il lavoro, lo sport era limitato a quel poco che potevo permettermi, ero completamente isolata dagli altri, e la mia salute era comunque precaria. Tuttavia, ero determinata a lavorare su me stessa: ero convinta che se avessi risolto i miei veri problemi, sarei stata anche più motivata a combattere contro l’anoressia, perché sarebbe venuto meno il vero substrato che l’alimentava.

La psicologa che mi seguiva in quel periodo era basilarmente d’accordo con questa mia linea di pensiero, e la supportava. In particolare mi spronava ad allargare le mie conoscenze sia in ambito universitario che lavorativo, a stringere nuove amicizie, a frequentare nuovi ambienti. Frequentare nuove persone avrebbe potuto permettermi di rompere un po’ il mio rigido controllo, cosa che ovviamente non successe.

Tentai più volte di agire in maniera analoga, con risultati pressoché equivalenti. Quel genio di terapeuta allora mi disse che ero io che non ne volevo proprio sapere di abbandonare il controllo e di ammorbidirmi un po’ lasciandomi un po’ andare, e quindi non c’era nulla da fare.

Migliorare la propria qualità della vita credo sia l’obiettivo più grande e più importante da raggiungere per chiunque abbia un DCA, ma come riuscirci è materia di ampio dibattito, soprattutto per quel che concerne le persone che hanno un DCA da molti anni. Sebbene le persone abbiano lentamente accettato l’idea che ridurre i sintomi propri del DCA sia in effetti la prima linea di trattamento, non c’è altrettanta chiarezza per quanto riguarda i DCA di lunga durata. Spesso i terapeuti non sono granché ottimisti in merito alle donne che hanno un DCA da tanti anni, e allo stesso modo l’idea che queste donne possano migliorare la propria qualità della vita è vista come una sorta di utopia.  

Mettere il carro davanti ai buoi?

Nello studio di cui vi parlavo ad inizio post, i ricercatori specificavano che l’obiettivo non era quello di focalizzarsi sul peso guadagnato, ma piuttosto sulla qualità della vita. Ed in effetti, tramite questo loro studio hanno dimostrato alcuni piccoli miglioramenti della qualità della vita, e alcuni piccoli miglioramenti nei pensieri e nei comportamenti tipici del DCA. La domanda cui non hanno risposto, tuttavia, è: i miglioramenti della qualità della vita hanno portato a miglioramenti nei pensieri e nei comportamenti tipici del DCA? O viceversa? (La versione DCA di “è nato prima l’uovo o la gallina?”, insomma…)

Un nuovo studio pubblicato sull’ “International Journal of Eating Disorders” risponde proprio a questa domanda. Sebbene le pazienti implicate nello studio (ed affette da DCA da molti anni) non fossero particolarmente focalizzate sul cibo o sui cambiamenti comportamentali, quanto piuttosto sul miglioramento della qualità della vita, è emerso che miglioramenti nelle abitudini alimentari e recupero del proprio set-point di peso corporeo erano in effetti gli unici predittori di miglioramento della qualità della vita.

Brevemente, le partecipanti a questo studio erano donne di età compresa tra i 20 e i 62 anni, tutte affette da anoressia da almeno 7 anni. La maggior parte di queste donne non avevano figli, ed erano marcatamente sottopeso. Le partecipanti sono state valutate all’inizio del trattamento terapeutico, alla fine del trattamento, e 1 anno dopo la fine del trattamento. Sono state prese in considerazione le variazioni dei pensieri e dei comportamenti tipici del DCA, le ripercussioni fisiche ed emotive che il DCA aveva sulla loro vita, l’eventuale presenza di comorbidità, e la loro complessiva qualità della vita legata al DCA.

I ricercatori hanno scoperto che il peso influenzava significativamente la qualità della vita delle donne affette da anoressia: quelle che erano più vicine al proprio set-point avevano una qualità della vita migliore rispetto a quelle che ne erano più lontane. Sebbene le variazioni di peso non siano state particolarmente prese in considerazione in questo studio (come secondo me è giusto che sia, perché i DCA sono malattie mentali), esse sono comunque ovviamente avvenute nel corso del percorso terapeutico. Nel momento in cui i ricercatori sono andati a valutare quali fattori fossero implicati nel miglioramento della qualità della vita, ne hanno immediatamente riscontrati 2: ritorno del peso al proprio set-point e regressione dei pensieri e dei comportamenti tipici del DCA.

Gli autori concludono:  

“Queste scoperte ci suggeriscono che i miglioramenti [nella qualità della vita] sono associate – e forse interdipendenti – alla riduzione dei pensieri e dei comportamenti tipici del DCA, e al ripristino del corretto peso corporeo. […] I risultati di questo studio ci suggeriscono inoltre che dovrebbe essere posta più enfasi nel miglioramento della qualità della vita, soprattutto quando si parla di persone che soffrono di anoressia da molti anni, piuttosto che concentrarsi meramente sul peso o sui sintomi: poiché un miglioramento della qualità della vita può indirettamente determinare un miglioramento del peso e una riduzione di pensieri e comportamenti tipici dell’anoressia. Ovviamente dovranno essere condotti altri trials clinici per confermare questi risultati, ma se questi venissero effettivamente confermati, allora avremmo la certezza che il miglioramento della qualità della vita è strettamente correlato al ritorno al proprio set-point di peso corporeo, e all’allontanamento di pensieri e comportamenti tipici del DCA, e che dunque non si può avere un effettivo miglioramento della qualità della vita se si mantiene un peso lontano dal proprio set-point, e se non si fanno entrare nella vita altre cose che allontano i pensieri tipici dell’anoressia.”
(mia traduzione) 

Cosa significa tutto questo in merito al trattamento dei DCA? Convincere qualcuno che ha un DCA, soprattutto se è malato da molti anni, che deve cambiare la propria alimentazione e i propri comportamenti è dura*. Convincere qualcuno che ha un DCA, anche se da molti anni, che può comunque significativamente migliorare la propria qualità della vita è un po’ più semplice. In effetti, l’idea che avrei potuto, alla lunga, migliorare la mia qualità della vita, è proprio quello che mi ha spinto a non mollare nella mia lotta contro l’anoressia. Per chi ha un DCA da tanti anni, pertanto, potrebbe essere più semplice pensare di poter migliorare a piccoli passi la propria qualità della vita, piuttosto che stravolgere da un punto di vista strettamente comportamentale la propria routine (non me ne vogliano i fans della terapia cognitivo-comportamentale, ma per il trattamento dei DCA la trovo veramente inefficace).

Far sì che una persona si mantenga costante nel proprio percorso di ricovero è una vittoria. Perché quella contro l’anoressia è una lotta che dura una vita. Ma man mano che la qualità della vita migliora, tener testa all’anoressia diventa sempre meno faticoso. E così l’avere una migliore qualità della vita diventa l’obiettivo – e la vittoria – di chiunque abbia un DCA. Certo, siamo tutte persone diverse, perciò è normale che ognuna di noi possa aver bisogno di strade differenti su cui procedere per raggiungere il miglioramento della propria qualità della vita. Però, a prescindere dalle modalità, credo sia importante pensare a come la terapia di un DCA possa essere più efficace a fare sì che questo accada. Pur essendo ognuna fatta a proprio modo, la ricerca ci dimostra che indubbiamente per migliorare la qualità della vita bisogna spezzare l’isolamento in cui l’anoressia ci vincola, provare a conoscere persone e a fare cose, e focalizzarsi su quello che di bello può esserci nella nostra vita, piuttosto che limitarsi meramente a mangiare di più o a cercare meramente da un punto di vista comportamentale di abolire gli atteggiamenti ed i pensieri tipici dell’anoressia.  

*ove per “è dura” intendo “eufemismo del secolo”.  

P.S. = Vi ricordo il “P.S.” del post che ho scritto 2 settimane fa!... Aspetto le vostre infographics, non c’è nessuna fretta!  

P.P.S. = Venerdì 19 non potrò aggiornare il blog, per cui il prossimo post lo pubblicherò Venerdì 26 Settembre. Ci rileggiamo tra 2 settimane! Stay tuned, gals!

Cronicità e DCA non trattabili

Nel post precedente ho scritto che “non complianti” è una delle etichette che può essere assegnata a chi ha un DCA, e che mi fa indispettire non poco. Un’altra etichetta che ci becchiamo noi anoressiche o bulimiche? “Cronica”.

Okay, certo, da un punto di vista strettamente medico i disturbi alimentari sono patologie croniche, indicando come cronica (cito un mio libro universitario) “un’affezione che non guarisce nel giro di alcuni mesi”. Molte malattie psichiatriche sono in effetti croniche, e i DCA non fanno eccezione. Le statistiche dicono che le adolescenti con anoressia/bulimia/binge/DCAnas che ricevono il tradizionale pacchetto psicoterapia + visite con dietista necessitano comunque dai 5 ai 7 anni per avere un netto miglioramento. Ad oggi, con le più moderne tipologie di terapie psicologiche, questi tempi possono essersi un po’ ridotti, ma non c’è nessun dato certo a tal proposito. Non è che una, semplicemente, “guarisce” dall’anoressia – non è come prendersi l’influenza.

Il problema del beccarsi l’etichetta di “cronica”, è che questa parola generalmente sta per un’altra: “non trattabile”. È un po’ la maniera che la Medicina – gli psichiatri nella fattispecie – ha per dire “non vogliamo avere a che fare con te”, ovvero: “pensiamo che non ci siano speranze di miglioramento per te”. Un’etichettatura di questo tipo non può che scoraggiare una paziente che soffre di anoressia/bulimia: chi avrebbe la tempra di proseguire una psicoterapia con qualcuno che gli ha detto una cosa del genere? Chi continuerebbe a fare psicoterapia quando qualcuno gli ha detto che il tempo impiegato con loro è visto come una perdita di tempo? “Devi solo imparare a vivere con un DCA” viene detto a queste pazienti.

Quel che non viene detto è che un’affermazione del genere essenzialmente sottintende: “Tutto quello che succederà è che morirai lentamente a causa del tuo DCA”.

Il che è – devo proprio dirlo – una cafonata.

Non credo che possa riuscirci in maniera estremamente efficace in tempi brevi. Ma ci sono un sacco di malattie delle quali la gente continua a morire perché ancora non abbiamo le competenze scientifiche per combatterle, e cionnonostante non viene mai rifiutato il tentativo di provare a curarle. Che è ciò che invece viene fatto con i DCA: gli psicoterapeuti, se la paziente è particolarmente resistente, si sdanno. Rinunciano. Prescrivono cure palliative.

Francamente, credo che questo sia sbagliato. Penso sia il frutto di scelte erronee di terapeuti che non conoscono bene l’intrinseca natura di un disturbo alimentare, o che non vogliono affrontare una simile difficoltà che li porterebbe a mettere in discussione la loro stessa capacità professionale. È certamente più facile per un terapeuta “incolpare” la paziente di un mancato miglioramento, che non ammettere che ci sono delle situazioni con cui non si sa relazionare, e delle risposte che non riesce a fornire.

L’etichetta “cronica”, inoltre, può diventare per chi soffre di DCA come una sorta di profezia che si auto-avvera. Le ragazze anoressiche/bulimiche spesso pensano di non meritare aiuto, o che possono farcela da sole anche senza bisogno d’aiuto (sono tutti auto-inganni indotti dalla malattia stessa, ovviamente); per cui vedersi classificate come “croniche” non può che rafforzare questa visione che le anoressiche/bulimiche hanno di se stesse, confermando la loro sensazione d’inutilità, di mancato valore, e la loro incapacità di stare meglio. Personalmente ritengo che barriere di questo tipo possano contribuire nel determinare l’alto tasso di suicidi correlato ai DCA: le cose non andranno mai meglio e non c’è nessuno disposto ad aiutarmi. Sono qui, da sola, nell’oscurità, a notte fonda, insonne, il cuscino ancora una volta rigato dalle mie lacrime. Questa non è vita e non lo sarà mai, dunque non mi resta altro da fare che darci un taglio. Alle vene.

Il punto è che: anche le persone che sono state etichettate come “croniche” hanno la possibilità di fare enormi passi avanti nella loro lotta contro l’anoressia. Anch’io. Anche tutte voi che mi state leggendo. Con la voglia di non arrendersi e il giusto supporto terapeutico, tutte noi possiamo migliorare nettamente la nostra condizione, e continuare a combattere contro l’anoressia.

Ci vorrebbe una maggiore e soprattutto corretta informazione a livello della popolazione in generale affinché possano essere colte le manifestazioni più precoci di un DCA, e la terapia possa essere iniziata quanto più rapidamente possibile perché, come in tutte le malattie, più un DCA viene preso sul nascere, maggiori sono le possibilità di successo terapeutico. Ci vorrebbero anche più opzioni terapeutiche, affinché ciascuna di noi potesse scegliere quella che le va più a genio. E soprattutto, non dovremmo mai dimenticarci che, al di là di ogni possibile etichettatura, siamo prima di tutto persone, e l’essere tali significa avere un’arma enorme a nostra disposizione: la forza di volontà di cambiare le cose, di lottare contro l’anoressia. E questa consapevolezza deve non farci mai perdere la speranza. Neppure a chi è stata definita “cronica”.